基因检测公司破产引发关于遗传数据权利的争论

随着一家基因检测公司23andMe的破产，关于人们是否拥有控制其唾液样本基因分析结果的权利的问题再次引起关注。美国27个州和哥伦比亚特区的总检察长已提出诉讼，要求法院裁定23andMe的客户是否对他们的遗传信息拥有固有权利。

这一诉讼不仅引发了对23andMe资产拍卖的讨论，还提出了更为复杂的法律问题。23andMe所拥有的1500万客户的基因数据因其高度敏感性而受到全国各州和国会的密切关注。

据州政府的诉讼文件称，23andMe计划将这些数据出售给第三方，这是“前所未有的高度敏感和不可更改的个人数据编纂”。一旦这些数据被窃取，就无法被替换。此外，这些数据甚至可以用于识别与23andMe客户相关的人员，包括尚未出生的人，“影响那些对此一无所知的人，甚至是尚未出生的人”。

23andMe的发言人表示，总检察长的论点“毫无根据”，并指出该公司的销售行为是允许的。“客户将继续在中标者手中享有相同的权利和保护。”

在华盛顿，23andMe的临时首席执行官和前首席执行官面对来自两党的审查，讨论他们如何保护客户隐私。临时首席执行官乔瑟夫·赛尔萨吉表示，自23andMe在3月申请破产以来，已有190万客户要求删除他们的数据。

基因数据可以永久存在。因此，这类数据与之前任何案件都不同。”

州政府的诉讼发生在23andMe即将收到两家竞标者最终报价之前：一家是公司联合创始人安妮·沃伊奇基创立的新非营利机构TTAM研究所；另一家是纽约制药公司Regeneron Pharmaceuticals，该公司计划继续提供23andMe的基因检测服务，并利用基因数据推动其药物研发。

这场诉讼是这家曾经市值约60亿美元的公司陷入破产的最新转折。23andMe在向生物技术和医疗服务领域扩张的努力未能使其走上可持续发展的道路。沃伊奇基多次试图将23andMe私有化失败。随后，23andMe在同意以2.56亿美元被Regeneron收购后，又收到了沃伊奇基的TTAM提出的3.05亿美元报价——破产法官上周罕见地重新开放了拍卖，允许两家竞争对手提交最终报价。

在今天的美国众议院听证会上，议员们质问赛尔萨吉和沃伊奇基，要求他们获得客户同意出售其数据的许可。众议员戴夫·明（民主党，加利福尼亚州）表示：“我只是想知道，你们为什么认为可以将这些数据以个体层面出售给第三方公司？”“你们为什么在没有拥有权的情况下出售他们的基因数据？”

赛尔萨吉回答说：“我们相信客户已经同意。”他似乎指的是23andMe的隐私政策，该政策允许在交易中出售个人信息，包括破产。

州政府的诉讼挑战了这一立场，指出23andMe的隐私政策中有一段内容保证客户不会在没有明确同意的情况下将其基因数据分享给雇主、保险公司或公共数据库。因此，各州认为，客户合理地期望他们的数据不会在没有明确同意的情况下被拍卖给最高出价者。

在2022年6月之前，州政府的诉讼指出，23andMe的隐私政策提供了更广泛的保证：即“不会在没有明确同意的情况下将您的个体信息出售、租赁或出租给第三方用于研究目的”。

诉讼要求法官裁定客户对他们的生物材料（如用于基因检测的唾液样本）拥有固有权利，并认为23andMe缺乏在没有获得客户同意的情况下转让这些信息的足够权利。这引发了复杂的法律和政治问题，专家表示，各州的基因数据和隐私法律各不相同，可能需要立法来解决这些冲突。

“大多数人不会阅读隐私政策，”卡内基梅隆大学信息系统教授乌塔拉·阿南塔克拉希南说，“这将是一个非常关键的案例，可能会有一些关于如何处理这些数据的法规。”