令人心碎的双重斗争：基督城父母对抗罕见血液癌症 <\/h1>

对于基督城的金家来说，生活发生了毁灭性的转折。亚历山大和布里迪的父母莫琳和杰夫·金目前正与同一种罕见且具有攻击性的血液癌症——多发性骨髓瘤作斗争，这是一种目前尚无已知治愈方法的疾病。他们的故事体现了坚韧、爱，以及面对绝症时令人心碎的现实。<\/p>

70岁的莫琳八年前被诊断出多发性骨髓瘤，此后一直依靠药物控制疾病。但随着目前的治疗效果逐渐减弱，她选择了前往中国接受一种实验性且昂贵的治疗——这一决定在杰夫最近被诊断出该病后变得更加艰难。<\/p>

73岁的杰夫在莫琳计划前往中国接受实验性CAR-T细胞疗法的几周前被诊断出多发性骨髓瘤。他的预后非常严峻，他即将与专家会面，了解自己的预期寿命。这个消息让家人震惊不已，亚历山大将这种情况形容为“残酷的命运转折”。<\/p>

这一事件对家庭造成了深远的影响。亚历山大最近辞去了理发师的工作，前往中国陪伴母亲接受治疗，而他的妹妹布里迪则留在基督城照顾父亲。两人都表示，这段经历带来的心理压力是压倒性的，布里迪甚至因压力相关的健康问题住院。<\/p>

尽管面临巨大的痛苦，这家人仍努力珍惜在一起的时光。他们一起共进晚餐、去保龄球馆打球，并在彼此家中度过高质量的时光，即使在不确定性面前也创造了许多珍贵的回忆。<\/p>

莫琳在中国昆明接受的治疗既具有实验性又存在风险。该治疗包括从她体内提取T细胞，对其进行基因工程改造，再将其送回体内以对抗癌症。尽管成功率估计为70%，但潜在的副作用非常严重，包括中风、脑损伤以及死亡的可能性。家人已经讨论过失去莫琳的可能性，并为此做好了最坏的准备。<\/p>

与此同时，杰夫的治疗选择非常有限。药物达雷木单抗可以延长他的寿命，但目前并未得到药房（负责公共药品资金的皇冠实体）的资助。这使得家人不得不面对沉重的经济负担，尽管他们通过捐款和“Givealittle”筹款活动获得了一些支持。<\/p>

药房表示，其不资助达雷木单抗的决定是基于有限的预算，并对成本、疗效和医疗系统效益进行了仔细评估。尽管该组织并未排除未来资助的可能性，但目前的状况使得像杰夫这样的患者陷入困境。<\/p>

随着家庭继续面对这场双重斗争，他们的故事是一个令人警醒的提醒，说明那些与罕见且具有攻击性癌症作斗争的人所面临的挑战。同时，这也突显了倡导的重要性、公共资金的作用以及在爱与支持中团结一致的家庭的力量。<\/p> <\/div>