自闭症评估的漫长等待让家庭陷入困境

由于公共系统中自闭症诊断的等待时间过长，越来越多的奥克兰家庭不得不寻求昂贵的私人评估来为他们的孩子进行自闭症评估。对于许多人来说，获得诊断的旅程漫长、痛苦且充满不确定性。

Rocky Xu 是一名三岁男孩 Lucas 的父亲，他在公共系统中花了 18 个月的时间，才为他的儿子获得正式的自闭症诊断。等待始于 2023 年初，当时 Xu 发现 Lucas 不会说话，并表现出自闭症的症状。在最初的全科医生转诊花费了四个月后，这家人终于在 2024 年 8 月获得了诊断。在此期间，他们别无选择，只能支付 800 美元进行私人评估。

Rocky Xu 并不是唯一一个面临这种困境的人。Yuan Fang 是一名七岁男孩 Jining 的母亲，她等待诊断超过了 15 个月，这段时间考验了她的耐心和韧性。在此期间，Jining 的行为变得越来越难以管理，家庭不得不向警方求助。在学校里，Jining 经常饿着肚子回家，他的午餐盒要么被防晒霜涂满，要么被其他学生踢开。

"那是一段非常黑暗的时期，每前进一步都感觉非常困难，" Fang 说。"我唯一的希望来自社工告诉我的话——一旦他被诊断，事情就会好转。"

新西兰自闭症协会 2020 年的一份报告发现，公共系统中自闭症诊断的平均等待时间为 10.9 个月。然而，该组织的首席执行官 Dane Dougan 指出，在某些情况下，等待时间可能长达三年。他解释说，诊断系统资源不足，缺乏足够的专业人员来满足需求。

"自闭症涉及一系列行为，诊断起来很困难，" Dougan 说。"诊断系统中还缺乏资源，没有足够的受过培训的专业人员来满足需求。"

诊断自闭症的过程通常从全科医生转诊到发育或儿科服务开始。然后，转诊会被发送到当地的地区卫生委员会（现为新西兰卫生部的一部分），孩子会被列入等待名单，接受由儿科医生、心理学家和言语治疗师等专业人士进行的多学科评估。

Dougan 强调，正式诊断是"打开支持之门的关键"，指出没有诊断，家庭无法获得政府为自闭症儿童提供的服务。然而，等待诊断的时间往往太长，有时家庭被迫寻求私人评估，这对许多人来说是昂贵且难以获得的。

Yuchen Lin 是一名言语治疗师，曾是教育部学习支持团队的成员，她说，部分延迟源于全科医生转诊的问题。一些全科医生缺乏对如何撰写有效转诊的充分了解，导致延迟或被拒绝。她还指出，许多家长，尤其是来自中国家庭的家长，对这一过程不熟悉，可能不知道如何与全科医生跟进，让他们在等待中陷入困境。

"一些家长可能将孩子的行为视为适应新国家的一部分，或者害怕早期诊断带来的污名，" Lin 说。"这种犹豫会延迟早期干预，而早期干预对孩子的成长至关重要。"

早期干预可以在孩子两岁或三岁时开始，并在语言、行为和整体发展方面发挥关键作用。它不需要确诊，可以在评估过程中同时进行。

Xu 亲身经历了这种犹豫。"我无法接受他患有自闭症，" 他回忆道。"即使在我们见到专科医生的那天，我仍然坚持认为只是发育迟缓或语言障碍。但无论诊断是早还是晚，结果都不会改变。越早开始准备，结果越好。"

Lin 还强调，需要加强翻译服务，以确保非英语家庭能够及时、准确地沟通。"专业翻译人员需要用清晰、简单的语言与家庭交流，并使用适当的术语与专科医生沟通，" 她说。"他们是两者之间的桥梁。"

协助奥克兰 300 多个有自闭症儿童的中国家庭的中国家庭残疾支持小组报告称，随着公共系统中的等待时间延长至 18 至 24 个月，越来越多的家庭被迫寻求昂贵的私人评估。许多新确诊的家庭也依赖私人服务来获得支持，他们在努力了解新西兰复杂的残疾系统时面临困难。

"这里的残疾服务与中国的服务差别很大，" 该小组的残疾文化顾问 Yoky Yao 说。"需要时间和经验来了解这个系统是如何运作的。许多家庭错过了他们孩子有资格获得的支持。"

Yao 补充说，虽然一些家庭能够负担私人服务，但从长远来看，参与公共系统更有益。即使有支持，父母也不能简单地将责任交给专业人士——他们需要学习并与他们合作。

Fang 鼓励父母优先考虑自己的身心健康。"照顾一个自闭症儿童在情感上是耗竭的，需要长期的承诺，" 她说。"为了在长期内支持你的孩子，你需要保持坚强——这意味着首先要照顾好自己。"

如果你或你认识的人在获得自闭症诊断的过程中遇到困难，有资源可以提供帮助。家庭可以拨打新西兰自闭症协会的电话 0800 288 476、Kaikaranga 的电话 0800 824 5872、Spectrum Care 的电话 09 643 3790，或 Disability Connect 的电话 09 636 0351。